HENRIETTA LACKS: Entre la ciencia y la ética

Probablemente muchos no sepan quien fue Henrietta Lacks, al igual que yo, que nunca había oído hablar de ella hasta que su historia cayó en mis manos. Algunos se preguntaran que hizo esta persona para que hoy me ponga delante del ordenador a escribir sobre ella. La respuesta no es sencilla, ya que si lo pienso fríamente, lo más lógico sería decir que no hizo “nada”, y sin embargo, le debemos muchísimo.

Se trataba de una de tantas mujeres afroamericanas de la primera mitad del siglo XX, que no lo tuvo fácil para salir adelante, en una sociedad en la que el color de la piel y el género marcaban el destino de las personas. Humilde y trabajadora, luchó junto a su marido para sacar adelante a sus 5 hijos, con la desgracia de que un cáncer de cuello de útero segó su vida cuando tan solo contaba con 31 años. Fue precisamente esa desgracia personal, esa conclusión de una existencia que jamás le regaló nada, la que marcó la diferencia. En las muestras tomadas para analizar la enfermedad, las células revelaron una asombrosa capacidad para crecer y multiplicarse en condiciones de laboratorio, algo nunca visto hasta la fecha. Fueron bautizadas como células “HeLa” y han sido, y son, la base de decenas de miles de estudios médicos y biológicos en todo el mundo, lo que permitió transformar la investigación biomédica y ha facilitado avances que han permitido salvar millones de vidas.

Henrietta Lacks nació el 1 de agosto de 1920 en Roanoke, Virginia, en el seno de una familia humilde. Hija de Eliza Lacks y John Randall Pleasant, que trabajaba como guardafrenos en el ferrocarril, fue registrada como Loretta Pleasant al nacer, no obstante, sería conocida posteriormente como Henrietta, llevando en vida el sobrenombre de Hennie. Tras la muerte de su madre, y con tan solo 4 años de edad, su padre la llevó junto con sus nueve hermanos a casa de sus abuelos maternos en Clover, Virginia. Es allí donde conoció a su primo David, quien años después se convertiría en su marido, adoptando ella el apellido de éste, Lacks. La boda se celebró en 1941, cuando la pareja ya tenía dos hijos, y posteriormente se trasladaron a Meryland, en busca de mejores oportunidades y animados por las opciones de trabajo como consecuencia de la guerra. Fue en esta ciudad donde nacieron los otros tres hijos de la pareja, siendo el último el que viniese al mundo en el hospital Johns Hopkins en noviembre de 1950, tan sólo cuatro meses antes de que le diagnosticaran el cáncer a Henrietta.

El 1 de febrero de 1951 Henrietta acudió al Hospital Johns Hopkins debido a un doloroso bulto en el cuello uterino y un derrame de sangre de la vagina. En una época en la que los pacientes eran admitidos según su raza, aquel era el centro sanitario que le correspondía, una clínica construida en 1889 como un hospital benéfico, en la que la mayoría de los enfermos eran afroamericanos pobres. Tras la correspondiente exploración, el ginecólogo que la atendió, el Dr. Howard Jones, diagnosticó el cáncer cervical, resaltando que la apariencia del tumor era completamente diferente a todo lo que había visto con anterioridad. Lo describió como purpura y de muy fácil sangrado al palparlo. Años después, en una entrevista concedida a la BBC en 1997, declaró que nunca había vuelto a ver nada similar, y recordó, que la historia de Henrietta era muy simple, una mujer que había estado sangrando entre menstruaciones y que manifestaba dolor abdominal, síntomas que si bien no implicaban necesariamente que tuviera cáncer, finalmente, resultó serlo.

Antes de iniciar el tratamiento, se tomaron muestras del tumor para su análisis en laboratorio. Desconozco si la paciente fue informada, pero desde luego no se dio consentimiento escrito al respecto, pues no era habitual que se solicitase permiso en la época, y menos que se dejase constancia de ello. Entiendo, desde mi lógica y visión personal, que el médico informaría a la paciente de que tomarían una muestra para su análisis de forma que pudieran establecer el tratamiento más adecuado, pero que desde luego, no solicitaría permiso para hacerlo, era 1951. No obstante, pienso que Henrietta tampoco se hubiese negado a dicha toma de habérselo solicitado, ya que cuando el médico te propone un procedimiento, normalmente sigues su consejo, se supone que él es el experto. Otra cosa es que dicha muestra, que resultó ser una panacea para la investigación, se destinase a otros usos, y es ahí donde surge el dilema ético, pero no nos adelantemos.

La muestra fue remitida al laboratorio del Dr. George Otto Gey, prominente científico que trabajaba en la investigación del cáncer y que llevaba años tratando de cultivar sin éxito células humanas para poder estudiarlas en el laboratorio. Al analizar la biopsia recibida, quedó sorprendido por el hecho de que las células del tumor de Henrietta Lacks, se multiplicaban y duplicaban su número cada 20-24 horas, mientras que todas las que había estado tratando de cultivar hasta la fecha habían muerto en un corto plazo de tiempo, por lo que las guardó y las denomino “HeLa”, nombre indicativo del origen de las mismas (Henrietta Lacks).

Henrietta fue tratada con radioterapia, un procedimiento habitual para el cáncer de cuello de útero en 1951. Los nulos resultados hicieron pensar a los galenos que su problema podría estar complicándose por una enfermedad venérea, presentaba neurosífilis y gonorrea, por lo que decidieron administrarle antibióticos, pero no respondió bien al tratamiento. Con un fuerte dolor y sin mejoría, fue ingresada de nuevo en el hospital el 8 de agosto, permaneciendo allí hasta su fallecimiento el 4 de octubre de 1951. Murió debido a una insuficiencia renal a la edad de 31 años, confirmándose la existencia de metástasis en una autopsia posterior. Henrietta Lacks fue enterrada en un cementerio familiar, y si bien no se conoce el lugar exacto, su familia cree que se encuentra a poca distancia de la tumba de su madre.

Pero la muerte no acabó con la vida de Henrietta, al contrario, significó su paso a la inmortalidad a través de las células que habían sido retenidas en la unidad de cáncer del hospital. Aquellas células eran precisamente lo que el doctor Gey había estado buscando durante tantos años, y a las que dio un nombre que las vincularía eternamente con la revolución biomédica que estaban a punto de provocar; HeLa. Se trataba de las primeras células humanas inmortales que crecieron en un laboratorio, de hecho, llevan más tiempo viviendo fuera que dentro del cuerpo de Henrietta.

La importancia de las células HeLa reside en varios aspectos, empezando por el hecho de que por primera vez podían hacerse ensayos de cualquier sustancia, patógeno, virus, bacteria… sobre células humanas vivas en el laboratorio. Además, siendo la replicación de estudios la base de la ciencia, su aparición supuso que científicos de todo el mundo pudiesen realizar trabajos en las mismas condiciones al utilizar la misma línea de células. Uno de los ejemplos más claros es el del desarrollo de la vacuna de la polio, que precisaba que el virus creciera en el laboratorio, para lo cual era imprescindible contar con células humanas vivas.

Es por todo ello que podemos asegurar que el descubrimiento de las células HeLa supuso la transformación de la investigación biomédica. A día de hoy, se han utilizado en más de 100 000 estudios y experimentos a lo largo de todo el mundo para conocer el efecto de numerosos agentes, fármacos y organismos sobre las células humanas, y también han resultado cruciales para el estudio del genoma humano y el desarrollo de infinidad de vacunas como la de la polio, la del papilomavirus (VPH) o la del COVID-19. Además, han sido empleadas para determinar el impacto de la radiación en las células cancerosas, y enviadas al espacio para conocer el daño celular causado por la radiación espacial o anticipar los efectos de la gravedad 0, sin olvidar que el ejército de los EEUU las ha expuesto a sus experimentos atómicos. En definitiva, un elemento imprescindible para anticipar y prevenir los efectos indeseados sobre el ser humano.

A modo de resumen, podemos indicar que la utilización de estas células ha dado lugar a más de 110000 publicaciones científicas entre 1953 y 2018, demostrando su impacto tanto en la ciencia como en la medicina, siendo una herramienta esencial y consistente para la expansión del conocimiento humano en múltiples campos como el cáncer, las enfermedades infecciosas y un largo etcétera. Sin obviar que han supuesto la base de investigación para tres premios Novel, dos de medicina (2008 y 2009) y uno de Química (2014). Añadir además, que si bien a lo largo de los años se han desarrollado nuevas líneas de células, la línea HeLa continúa siendo ampliamente empleada como base de la investigación biomédica y la medicina.

La historia de Henrietta Lacks es la del origen de un avance histórico, que abrió el camino a innumerables tratamientos y productos que pudieron ser previamente probados en células humanas. Su material genético ha posibilitado miles de estudios que han sido la base para el desarrollo científico y que generan millones de dólares a la industria de la biotecnología. Y aunque inicialmente el cultivo de las células fue desinteresado, por el bien de la ciencia, progresivamente derivó en un negocio en el que dichas células son vendidas en todo el mundo, mientras sus familiares no reciben nada por ello. Es en este punto donde surge el dilema ético, donde unas células adquiridas sin autorización expresa escapan al control de la persona a la que le fueron extraídas y generan un negocio de muchos millones de dólares sin que sus legítimos herederos obtengan el más mínimo beneficio ni reconocimiento por ello. Se calcula que desde el desarrollo de la línea de células HeLa se han producido aproximadamente 50 toneladas de material celular y hay más de 11000 patentes que las involucran.

A inicios de los 70, la familia recibió la petición de un grupo de investigadores que querían muestras de sangre para conocer su genética. Fue a raíz de esta solicitud que supieron de las células retiradas a Henrietta, que estas continuaban con vida y que se estaban utilizando como base de investigación en multitud de laboratorios del planeta. Era el año 1973, habían transcurrido más de dos décadas desde el fallecimiento de su madre. Tras investigar el asunto, descubrieron que las células habían sido vendidas a todo el mundo, y que se habían enriquecido a costa de ello, por lo que decidieron iniciar una lucha por sus derechos, por el control de un material genético que les pertenecía y por el reconocimiento a su madre, ya que el origen de las HeLa siempre se había ocultado, especialmente por provenir de un ciudadana afroamericana. La familia de Henrietta no tuvo suerte en lo que concierne a una compensación: su madre había muerto hacía demasiado tiempo, y además, en los años 50, los tejidos retirados en una operación eran considerados como “abandonados”, por lo que no estaba claro que fuera necesario solicitar permiso para utilizarlos en otros ámbitos que no fuesen el cuidado del paciente del que se habían obtenido.

Lejos de desanimarse, continuaron la pelea por el control de las células y libraron una campaña para el reconocimiento de la contribución de Henrietta a la investigación médica. Si bien había sido una aportación involuntaria, había resultado la base de miles de estudios e investigaciones, y un elemento fundamental en el desarrollo de la ciencia biológica.

El tesón de los Lacks dio sus frutos y Henrietta pasó a convertirse en una heroína científica, logrando también que en agosto de 2013, el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos (NIH) acordase ceder la secuencia del genoma de Henrietta únicamente con el consentimiento de la familia, a través de una fundación sin ánimo de lucro (Henrietta Lacks fundation). Añadiendo además, que la familia debía recibir reconocimiento en los estudios resultantes.

Pero la lucha no se detuvo ahí, y la familia continuó pugnando hasta lograr que en 2021 la Organización Mundial de la Salud (OMS) celebrase una ceremonia para conmemorar los numerosos avances científicos derivados de las células de Lacks. Acto en el que la propia OMS admitió que Henrietta había sido explotada al no haberse solicitado su permiso ni el de ningún otro familiar para la toma de muestras, ni la reproducción masiva de su línea celular, sin posibilidad de recibir además, ningún tipo de compensación económica a pesar de que la comercialización era mundial. Un reconocimiento de la OMS, que resultaba más una subsanación del daño ocasionado por parte de la comunidad científica mundial de la época.

Resaltar en esta misma línea que, aunque el hospital Johns Hopkins nunca se lucró del descubrimiento o distribución de células HeLa, y que siempre facilitó esta línea celular, de forma gratuita, para la investigación científica, admitió haber fallado en el trato a la paciente y su familia. En sus propias palabras reconoció que “podría y debería haber hecho más para informar y trabajar con los miembros de la familia de Henrietta Lacks por respeto a ellos, su privacidad y sus intereses personales”. Un caso de racismo médico, muy habitual en una época, en la que la atención médica a los afroamericanos distaba mucho de ser la misma que se dispensaba a los blancos.

Otro paso más en el camino de subsanación y reconocimiento de la figura de Henrietta lo dio la delegación de Maryland ante el Senado de EE.UU. que presentó un proyecto de ley para otorgarle, póstumamente, la Medalla de Oro del Congreso.

Y ya en 2023, la empresa Thermo Fisher Scientific, que admitió haberse lucrado con la línea de células HeLa, alcanzó un acuerdo con la familia para resarcir el daño ocasionado, un acuerdo que no ha trascendido y que, en palabras del abogado de la familia, resultó satisfactorio para ambas partes. Un hito que marca un precedente en la compensación a las familias, por el uso comercial de material genético, estableciendo un posible marco para futuros casos similares.

La historia de Henrietta Lacks es sin duda un hito crucial en la trayectoria biomédica mundial, una lucha entre el avance científico y las consideraciones éticas. Si bien sus células posibilitaron importantes descubrimientos médicos, el hecho de ocultar su origen afroamericano y la falta de consentimiento plantearon serias cuestiones éticas en torno a cómo éstas fueron obtenidas. Ambos aspectos fueron ampliamente explorados en el libro de Rebecca Skloot, “La vida inmortal de Henrietta Lacks”, que sacó del ostracismo la figura de Lacks, una mujer relativamente desconocida fuera de la comunidad científica hasta la publicación del libro. El texto y su posterior adaptación a película arrojaron luz sobre las interferencias entre raza, clase y ética médica, que pusieron sobre la mesa el debate relativo al consentimiento informado y la compensación a las familias de quienes se ha extraído material genético.

Si bien los derechos obtenidos, unidos a los múltiples actos de reconocimiento hacia Henrietta, parecen cerrar de forma definitiva el oscuro camino de trasgresiones éticas e injusticias sufrido por esta mujer y sus descendientes, la experiencia vivida pone de manifiesto la necesidad de legislaciones más estrictas para la protección de los derechos individuales así como de la regulación de los beneficios financieros.

Un escándalo que se inició en el racismo, donde ni el marido durante el proceso hospitalario ni la familia después, fueron informados de los estudios y pruebas a las que Henrietta y sus tejidos estaban siendo sometidos. Un desprecio por los afroamericanos, a los que se consideraba ciudadanos de segunda y por supuesto, carentes de derecho alguno. Prejuicios raciales que fueron camuflados en cuestiones de clase social y educación, mientras la hipocresía permitía que las células de una mujer negra, de la que ocultaron su identidad, fuesen utilizados para curar enfermedades y desarrollar fármacos solo accesibles a aquellos que pudieran pagarlos, normalmente blancos. Un abuso que no tardaría en derivar en codicia, al ver las grandes posibilidades de hacer dinero que ofrecía el descubrimiento. Las células HeLa fueron las primeras células en ser comercializadas y enviadas a millones de laboratorios de todo el mundo, lo cual supuso el debilitamiento de la línea entre la investigación clínica y los intereses comerciales, derivando en la aparición de patentes genéticas que han provocado que, aunque haya disponibilidad de pruebas genéticas, el coste de realizarlas sea en muchas ocasiones inasumible.

Con la codicia como principal amenaza, son los casos como el de Henrietta Lacks los que deben servir como recordatorios críticos de la necesidad de equilibrar el progreso científico con el respeto a la autonomía y la dignidad humana. Afortunadamente en la actualidad, la investigación biomédica con muestras humanas está sometida a una estricta regulación ética que busca garantizar los derechos del paciente, requiriéndose siempre su consentimiento, y manteniendo la capacidad de decidir sobre el destino de sus muestras en cualquier momento de la investigación.

Tal y como manifestó Martin Luther King, “De todas las formas de desigualdad, la injusticia en el cuidado de la salud es la más escandalosa e inhumana”.